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A história dos cuidados paliativos em Portugal, desafios e caminhos para o seu desenvolvimento futuro

Artigo da autoria de Joana Cachulo, Gestora Hospitalar

Introdução

Os cuidados paliativos (CP) são, atualmente, uma importante questão de saúde pública. O seu percurso histórico a nível nacional permite compreender as etapas do seu desenvolvimento no contexto Português, bem assim como, evidenciar um conjunto de documentos e momentos que pela sua relevância contribuíram, de forma cabal, para a sua evolução e inclusão no sistema de saúde.

Esta tipologia de cuidados surgiu a partir do movimento dos hospices, na década de 60 do século XX, no Reino Unido, com Cicely Saunders, que no ano de 1967 fundou o primeiro Hospice em Londres, o St. Christopher’s, que viria a ser a referência dos CP modernos. Posteriormente, em 1969, desenvolveu um programa de CP domiciliários e, em 1970 criou a 1ª equipa intra-hospitalar (Capelas et al., 2011).

Na génese do seu movimento destaca-se a conjugação de novas competências clínicas a nível do controlo da dor e outros sintomas complexos e a compreensão dos diversos problemas do
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doente. Em 1990 a OMS, reconhece-os como uma especialidade distinta, emanando no ano de 2000 a sua mais recente definição: “Abordagem para melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas famílias, que enfrentam problemas decorrentes de doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce, avaliação e tratamento dos problemas não só físicos, nomeadamente a dor, mas também dos psicológicos, sociais e espirituais” (OMS, 2009, p.21).

Em Portugal os CP têm como objetivo ajudar a viver tão ativamente quanto possível até à morte (Comissão Nacional de Cuidados Paliativos [CNCP], 2019), aplicando-se clinicamente ao acompanhamento de condições fatais, controlo de sintomas de elevada severidade durante o tratamento curativo. Para além, do follow-up de doenças que utilizam terapêuticas para prolongamento de sobrevida com prognóstico incerto (WHO, 2016). O percurso dos doentes apresenta quatro fases: estável, instável, deteriorante e terminal. A fase terminal é atribuída quando se prevê o falecimento do doente numa janela temporal inferior a uma semana. Contudo, as fases não são obrigatoriamente sequenciais (Eagar Clapham, & Allingham, 2018; Wolf-Linder, 2019).

Os cuidados paliativos no contexto português: Motivos que levaram ao seu desenvolvimento enquanto política de saúde

O aumento da esperança média de vida, acompanhado pelo crescimento da incidência e prevalência de doenças não curáveis e uma nova exigência social, gerou a necessidade de um elevado número de indivíduos (60% de todas as mortes em países desenvolvidos) carecerem de alguma forma de ajuda, no final da vida. Adicionalmente, muitos sintomas no último ano de vida são semelhantes nos vários grupos etários (WHO, 2011). O que representa um importante problema que atinge praticamente todas as famílias portuguesas (Bastiste et al., 2017). Por sua vez, também, podem surgir necessidades de CP em qualquer fase do curso de uma doença e não apenas na fase terminal (Meier et al., 2017).

Até 2016, os CP eram oferecidos, principalmente, a doentes oncológicos em hospitais de agudos. Atualmente, estes devem ser oferecidos, abrangendo mais doenças crónicas, visto que as características destas, pela sua intensidade e impactos individual e familiar, são de difícil resolução, quer no nível hospitalar, quer nos cuidados primários e na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) (recuperação e manutenção da funcionalidade do doente) (CNCP, 2019).

Ainda a respeito do modelo hospitalar, os CP quando prestados em hospitais de agudos são menos eficientes do que prestados em unidades de internamento de CP (reduzem 61% dos custos incorridos em cuidados de saúde). Permitindo o controlo de gastos no setor da saúde, atendendo a que os cuidados em fim de vida são responsáveis por uma grande parcela de consumo dos recursos disponíveis (Centeno & Casais, 2019).

O impacto dos CP numa era de incremento dos orçamentos hospitalares, apresenta-se bastante profícuo atendendo à magnitude da sua relação custo-benefício/efetividade (Centeno et al., 2017).

Neste contexto, aos Estados impõe-se que desenvolvam políticas que sirvam este propósito, através de uma estratégia de manutenção da saúde da população mediante a minimização da sua carga de doença (Candrian et al., 2019).

Tal perspetiva, exige uma oferta de cuidados baseados em novos padrões, isto é, nas necessidades dos doentes e não no prognostico, os quais, segundo determinação da OMS e a Assembleia Mundial da Saúde (2014) deve se introduzidos nos sistemas de saúde como uma prioridade de saúde pública e do seu desenvolvimento, ou seja, um quarto nível de cuidados (Ansari, Rassouli, & Abbaszadeh, 2018).
A procura destes cuidados nos últimos anos apresenta uma taxa de crescimento ascensional de 26.5%, estimando-se que a mesma sofra acréscimos consecutivos ainda maiores até 2060 (Kurti et al., 2016).

Este facto, implicou a intervenção do poder político em Portugal, onde, no ano de 2001, se iniciou a caminhada das políticas publicas no âmbito dos CP com o lançamento do Plano Oncológico Nacional, que consagrou como objetivo estratégico dar continuidade aos CP na fase terminal de cada doença. Ainda neste ano, foi aprovado o Plano Nacional de Luta Contra a Dor, atualizado posteriormente em 2008 (OPSS, 2013).

Em 2002, realizou-se o primeiro curso de mestrado em CP do País, na Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa. Em 2003, a DGS, através da sua circular normativa n.º 09/DGCG considera a dor como o quinto sinal vital e, determina, paralelamente, como boa prática o registo sistemático da sua avaliação.

No ano de 2004 foi publicado o Plano Nacional de Saúde (PNS) 2004 – 2010 que identificou estes cuidados como uma área prioritária. Por sua vez, surge em 2005 o Programa Nacional de Cuidados Paliativos, que, atendendo a escassez de resultados, sofreu nova edição em 2010.
Em 2006, irrompe um forte elemento catalisador, com a criação da RNCCI, através do Decreto-Lei n.º 101/2006 de 6 de junho, onde, inicialmente os CP foram integrados e prestados durante uma década num nível básico. É a partir daqui, que esta área do cuidar avança de forma mais visível em Portugal.

No ano de 2008, os despachos 10279/2008 e 10280/2008, de 11 de março definiram as condições de comparticipação e utilização de medicamentos opióides prescritos para o tratamento da dor moderada/forte. Legislação de relevância para a prática clínica de CP.

Em 2011, o PNS, renova a necessidade de desenvolvimento sustentado e equitativo de um programa nacional de CP. Dando origem em 2012 ao surgimento de dois diplomas importantíssimos. O primeiro, a Lei do Testamento Vital (Lei 25/2012 de 16 de julho). E o segundo, a Lei n.º 52/2012 de 5 de setembro que cria Lei de Bases dos CP, a qual concebe a Rede Nacional de Cuidados Paliativos (RNCP) e, reenquadra as equipas e unidades de CP (UCP) desenvolvidas ao abrigo do Decreto-Lei n.º 101/2006, via procedimentos partilhados com a RNCCI à luz dos termos regulamentares de acesso plasmados na Portaria 75/2017, de 22 de fevereiro. Até à publicação da LBCP, as UCP que não integravam a RNCCI funcionavam de forma autónoma.

Em maio de 2014, é publicada a Portaria n.º 96/2014, que regulamenta a organização e funcionamento do Registo Nacional do Testamento Vital e, em agosto, surge o Despacho n.º 10429/2014 com posterior retificação pela Declaração n.º 848/2014 que estipula a obrigatoriedade de implementação de Equipas Intra-hospitalares de Suporte em CP nos hospitais do nosso país.

Ainda em 2014 é emanado o Decreto-Lei n.º 173/2014 de 19 de novembro, que procede a ajustamentos à Lei Orgânica do Ministério da Saúde, às Orgânicas da ACSS e das Administrações Regionais de Saúde (ARS), visando acolher a Comissão Nacional e as Regionais de CP.

No ano de 2015, a Portaria n.º 340/2015 de 8 de outubro, alterada pela Portaria n.º 165/2016, de 14 de junho, pela Portaria n.º 75/2017, de 22 de fevereiro e, por fim pela Portaria n.º 66/2018, de 6 de março, vem legislar a caracterização das tipologias de serviços da RNCP, a admissão de doentes, os recursos humanos, bem assim como, as condições de construção das instalações de CP.

No decorrer deste percurso o Governo Português, em 2018, reconhece os CP como uma componente central do SNS, assumindo para tal o seu financiamento público. Contudo, desde 2020 a pandemia SARS-CoV-2, conduziu a restrições na oferta destes cuidados, as quais tornaram inevitável o seu racionamento (redução de 50%, em cada ano, ou seja, cerca de 41.369 doentes não acederam a estes cuidados) (Tritany, Augusto, e Souza, 2021). Para além disso, os doentes Covid-19 em muitos dos casos também requerem CP, ainda que destes cerca de 30% (1.014079 doentes) não tenham recebido os cuidados adequados, acabando uma média de 6489 doentes por falecer inesperadamente (Janssen et al, 2020).

Tal facto, veio reforçar, os CP enquanto estratégia, fundamental, para a refundação e reestruturação do SNS baseada em políticas macro mais robustas a este nível (Fadul, Elsayem, & Bruera, 2020). Com base neste pressuposto, em abril de 2021 foi publicada a Resolução da Assembleia da República n.º 131/2021 que determinou a imprescindibilidade de melhoria da RNCP através do seu alargamento em 25% até ao final de 2021. Estipulando para 2022 uma meta associada à parametrização dos sistemas de informação do SNS destinada a agregar informação sobre CP por forma a melhorar os mesmos.

Artigo completo na edição impressa da RPGS

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